¿Cómo de diagnostica la PC?

Los padres muchas veces son los primeros en darse cuenta de que su bebé no se está desarrollando normalmente. Los niños con parálisis cerebral son a menudo lentos para darse la vuelta, sentarse, gatear o caminar. Cuando un niño se desarrolla más lentamente de lo normal se denomina retraso en el desarrollo.

Algunas habilidades que los niños deben tener incluyen:

• Sosteniendo su propia cabeza cuando está acostado en una cama a los tres meses.
• Sosteniendo una posición sentada sin ayuda a los seis meses.
• Caminando a los quince meses.
• Hablando varias palabras a los dieciocho meses de edad y dos frases de palabras a los dos años.

Es importante que los padres alerten a su médico si su hijo no está cumpliendo con estos hitos y el médico debe iniciar una evaluación para determinar por qué el desarrollo del niño es lento.

Los médicos diagnostican la parálisis cerebral obteniendo una historia clínica completa, revisando el desarrollo del niño y el examen del niño, prestando especial atención a los movimientos del niño.

Además de la comprobación de los síntomas más comunes (como el desarrollo lento, tono muscular normal y postura inusual) un médico también tiene que asegurarse de que el niño no tiene otra cosa que podría causar síntomas similares.

Algunos niños presentan hipotonía (bajo tono muscular), lo que significa que sus músculos están muy relajados. Otros niños tienen hipertonía (tono muscular alto) lo que hace que sus músculos parecen rígidos. A veces, un niño puede tener hipotonía y después cambia a hipertonía en los primeros años de vida. Los niños con parálisis cerebral pueden también tener una postura inusual o favorecer a un lado del cuerpo.

Los que es más importante para el médico es asegurarse de que la condición del niño no está empeorando. Aunque los síntomas de la PC pueden cambiar con el tiempo, estos niños por lo general no pierden su función. Eso significa que, si un niño parece estar perdiendo habilidades motoras, el problema no es, probablemente, la PC. Es más probable una enfermedad genética, enfermedad muscular, un trastorno del metabolismo o un tumor en el SN. Una historia médica completa, los exámenes médicos especiales, y, en algunos casos, los chequeos repetidos pueden ayudar a confirmar si el niño tiene PC

Cuando el diagnóstico de PC se ha hecho con la historia y el examen físico, el médico puede ordenar exámenes para tratar de averiguar la causa de la PC.

Algunas pruebas:

• Ecografía craneal: Esta prueba se utiliza para los bebés prematuros de alto riesgo porque es el menos invasivo de las técnicas de imagen. Sin embargo, no es tan eficaz como los dos métodos descritos a continuación, donde se ven los cambios en "la materia blanca" que es el tipo de tejido cerebral que está afectada en la PC.
• Tomografía computarizada (TC): Esta técnica crea imágenes que muestran lesiones cerebrales y malformaciones. Es más rápido de hacerlo para que el bebé no necesite ser serdado, pero no son tan buenas imágenes de la estructura del cerebro como una resonancia magnética (RM). En ocasiones, una TC puede ser preferible a la RM que incluye un riesgo grande de ciertas infecciones virales durante la gestación, cuando el bebé tiene un riesgo demasiado alto para ser sedado para una RM.
• Resonancia Magnética (RM): Esta prueba utiliza un ordenador, un campo magnético y ondas de radio para crear una imagen de los tejidos y estructuras del cerebro. Los médicos prefieren la RM, ya que ofrece un mejor detalle y no implica radiación. La mayoría de los bebés y los niños pequeños necesitan ser sedados para conseguir una buena imagen durante el tiempo que el niño mantenga absolutamente inmóvil durante el examen.

Comunicación y participación social y algunas recomendaciones practicas

• Ofrecerle la oportunidad de una educación normalizada, como la de cualquier otro niño, sin sobre protecciones ni consentimientos más allá de lo que estiméis conveniente. Apoyarlo en las dificultades y los fracasos.

• Intentad, en la medida de los posible, que vuestro hijo se comporte como cualquier otro niño de su edad. Estimula a tu pareja, familia y amigos a que hagan lo mismo. La manera de tratar a vuestro hijo será el mejor modelo para enseñar a las personas de vuestro entorno más cercano cómo hacerlo.

• La mejor manera de integración en un grupo social es participando en él. Participar en actos festivos de la comunidad, salir a comprar al mercado o bajar al parque son experiencias de las que no los podemos privar.

• Animad a otros adultos y a otros niños a conocer a vuestro hijo. En ocasiones podemos pensar que sólo nosotros como padres podemos entender, atender y querer a nuestro hijo y, de esta manera, nos los “reservamos” en exclusividad. Sin embargo, es positivo que aprenda a estar con otras personas. Esto amplía su mundo social y le ofrece nuevas posibilidades de aprendizaje a él y al resto de los adultos que aprenden a percibirlo como un niño más con sus peculiaridades.

• Comunicarse con el bebé, así como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento son aspectos muy importantes. La mayoría de los bebés y niños con parálisis cerebral se expresan con gestos y movimientos que a veces nos cuesta interpretar por ser bruscos o faltos de precisión. Saber apreciarlos y, especialmente cuando vuestro bebé es muy pequeño, dotar a estos gestos de intención comunicativa facilitará y enriquecerá la interacción con vuestro hijo.

• Especialmente cuando vuestro bebé sea muy pequeño, procurad tenerlo cerca. Comunicaros con él o ella lo más a menudo que podáis, hablándole, mirándole o tocándole. Mientras hagáis esto, intentad aprender a reconocer los pequeños signos que vuestro bebé hace para intentar deciros algo.

Recomendaciones prácticas:

1. No intentéis mover al niño repetidamente o con movimientos bruscos. Sus músculos necesitan un tiempo para responder a los cambios de posición. 
2. No pretendáis controlar un espasmo muscular haciendo fuerza contra el cuerpo de vuestro hijo. Esto sería peor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, a menudo los hombros y las caderas, para ayudarle a relajar los músculos. Aprovechad las reacciones automáticas del cuerpo. 
3. Cuando estéis sujetando al pequeño, darle todo el apoyo que necesite. De lo contrario, el miedo puede hacer que el espasmo sea más intenso. No obstante, para ayudarle lo mejor posible a que aumente su control, tratad de no darle una ayuda innecesaria. 
4. Aseguraos de que vuestro hijo cambia de posición o postura, sobre todo cuando es un bebé o tiene una discapacidad importante. Utilizad las ayudas posturales que os recomienden los profesionales que trabajan con el niño.

Otras manifestaciones

Además de una discapacidad física o intelectual, la parálisis cerebral suele traer a la par otras dificultades:

Sensitivas

• Como la Astereognosia (no reconocimiento del objeto puesto en la mano) o la Asomatognosia (no se reconoce adecuadamente el propio cuerpo).

Tróficos

• Con disminución del volumen y talla de los miembros paréticos, y una frecuente asociación con trastornos vasculares (frialdad y cianosis)

Óseas

• Debido al desequilibrio de la fuerza muscular o a la misma posición por un tiempo prolongado, es frecuente en este tipo de personas las subluxaciones y luxaciones de caderas, la disminución de la amplitud de extensión de rodillas o codos, escoliosis o curvas cifóticas (curvatura de la espalda) o pies cavos.

Lenguaje

• El habla depende de la habilidad para controlar los pequeños músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Por esta razón, la parálisis cerebral dificulta la capacidad de habla que tienen las personas con esta discapacidad, y suelen tener problemas de masticación y/o disfagia (dificultad para tragar).

Motricidad Intestinal

• Es frecuentes el estreñimiento crónico debido a la ausencia o disminución de la motricidad general.

Conductuales

• la falta de concentración y/o atención se encuentran el comportamiento agresivo o autolesivo, la abulia (pasividad, falta de iniciativa, inhibición o miedo al mundo exterior) o la estereotipias (hábitos atípicos y repetitivos).

Emocionales

• Ya que el trastorno motor provoca una mala adaptación al entorno social, un aislamiento, estigmatización social aumentando así las probabilidades de desarrollar trastornos psicológicos y emocionales, trastornos del humor (depresión, vulnerabilidad en la adolescencia), ansiedad, hiperemotividad, inmadurez afectiva (discordancia entre la evolución afectiva y el nivel intelectual).

Aprendizaje

• Aunque algunas personas con parálisis cerebral pueden tener discapacidad intelectual o necesidades especiales de aprendizaje, esto no es siempre así, pudiendo tener incluso coeficientes de inteligencia más altos de lo normal.

Percepción espacial

• Algunas personas con parálisis cerebral no pueden percibir el espacio para relacionarlo con sus propios cuerpos, no pudiendo, por ejemplo, calcular las distancias, o pensar espacialmente, como construir visualmente en tres dimensiones.

Efectos de la parálisis cerebral

No hay dos personas con parálisis cerebral iguales, las manifestaciones y la intensidad de esta discapacidad puede variar mucho entre individuos. Algunas de estas personas tendrán afectado en su totalidad el cuerpo, otras sólo tendrán alguna dificultad en el habla, para caminar o para usar las manos. Es decir, algunas personas vivirán prácticamente sin ninguna manifestación de su discapacidad, mientras que otras necesitaran todo el apoyo de sus familias para la mayoría de sus tareas diarias.

Para quien tiene esta discapacidad, el inicio de un movimiento a menudo desemboca en otro involuntario, por lo que es habitual desarrollar patrones de movimiento diferentes a los que pueden producir otras alteraciones.

Una persona con parálisis cerebral puede tener, en mayor o menor intensidad, alguno o varios de los siguientes síntomas:

• Discapacidad intelectual: Tiene una incidencia del 50% de los casos. Generalmente asociado a discordancia verbo-espacial.
• Crisis epilépticas: Se da en un 25-30% de los casos, asociado sobre todo a hemiplejías o tetraplejias severas, produciéndose crisis generalizadas o parciales, imposibles de predecir. Pueden comenzar a aparecer tanto en la infancia como en la vida adulta, pero en cualquier caso se pueden controlar con medicación.
• Afecciones de la vista: De todas las afecciones oculares, la más común en personas con parálisis cerebral es el estrabismo, en el 50% de los casos, que puede ser corregido con gafas o mediante operación. Los problemas de ojos más serios no abundan: déficit visual por atrofia óptica, ceguera de origen central, hemianopsia homónima (ceguera en la mitad del campo de visión), pérdida de visión binocular, defectos de refracción o nistagmus (movimiento involuntario de los ojos).
• Trastornos de la audición: Se dan en un 10-15% de las personas con parálisis cerebral, aunque este porcentaje cada vez es más bajo gracias a la prevención de la incompatibilidad feto-materna.

Parálisis cerebral: natación paralímpica

Este vídeo habla sobre la historia de una campeona paralímpica con parálisis cerebral, Liss controla los movimientos simétrico y le resultan más fáciles los movimientos asimétricos, esto debe a que un hemisferio es capaz de controlar ambos lados del cuerpo. Hay que destacar que sus movimientos en el agua son mucho más ligeros que fuera de ella, ya que se observan ciertas dificultades para realizar diferentes actividades o movimientos, pero por todo ello no ha dejado de hacer aquello que le gusta y le motiva.

http://www.dailymotion.com/video/xyi7it_paralisis-cerebral-natacion-paralimpica-plasticidad-cerebral-tms_school

Ayudas técnicas para juegos

Es importante saber si el niño ha desarrollado el juego simbólico, porque a través del juego se le tiene que enseñar la relación de causa-efecto, por ejemplo, si aprieto un botón se produce una acción. Es muy difícil que existan juguetes adaptados para todos, normalmente hay que adaptarlos individualmente. El juego es algo importante para todos los niños.

Pueden utilizar a veces juegos comerciales pero muchas veces hay que adaptarlos.

Es importante iniciar la estimulación mediante el juego.

Existen diversos tipos y grados de discapacidad: existe una gran dificultad para establecer directrices generales para todas las discapacidades.

Procesan y organizan la información con dificultad y lentitud.

Su capacidad de respuesta también presenta limitaciones.

Orientaciones generales:

• Diseño para todos con y sin discapacidad.
• Tienen que ser versátiles y que permitan varias formas de interacción.
• Adecuados a la EC (edad cronológica) aunque estén en una etapa anterior de desarrollo.
• Respetar normas de seguridad y no introducir peligros.

Juegos para la discapacidad motora, consejos para su selección:

• Manipulación con técnicas motrices controladas por los propios niños.
• Pulsadores muy accesibles y fáciles de accionar.
• En los que son grandes que las dimensiones permitan encajar la silla de ruedas.
•  Desmontables por piezas para colocarlos en una superficie.
• Antideslizantes en la parte inferior.
• Que se puedan regular el tiempo de respuesta.
•  No exijan rapidez de movimientos.
•  No obliguen a efectuar movimientos simultáneos, por ejemplo, presionar dos teclas a la vez.
• Modificar las dimensiones del juego, altura y profundidad, para permitir el acceso al mismo de forma frontal.
• Incorporar elementos de relevo, palancas, anillas, etc., que faciliten el giro o agarre de las piezas.
• Añadir cuerdas o varillas para facilitar que algunos juguetes se arrastren.

 Juegos para la discapacidad auditiva, consejos para su elección:

• Si tiene efectos sonoros, se tienen que acompañar de otros efectos perceptibles para estos niños, como luces, imágenes  o vibraciones.
• Tienen que tener control de volumen y salida opcional de auriculares para poder adaptarlo al resto auditivo del niño/a.
• Evitar acoplamientos de sonido, consultar a un especialista.
• Modificar el juguete para poder usar simultáneamente auriculares y el sonido por el canal habitual del juguete con la finalidad de posibilitar el juego compartido de niños/as con y sin deficiencia auditiva.
• Traducir mensajes orales a escritos

  Juegos para la discapacidad visual, consejos para su elección:

•      Incorporación de efectos sonoros y diferentes texturas.
•      Manipulables y clasificables fácilmente.   
•      Tenga relieve.
•    No incluye muchas piezas de gran tamaño. Las piezas tienen que ser fácilmente clasificables por el tacto.
•      Colores muy vivos y muy contrastados para que lo puedan apreciar con los restos de visión.
•      Compacto y que no se desmonte fácilmente.
•         Material tiflotécnico.

Educación especial en las TIC

Dentro de la EDUCACIÓN ESPECIAL las TIC tienen un impacto fundamental si se ven las posibilidades que ofrecen como vía de acceso a la construcción de conocimiento, favoreciendo procesos de aprendizaje y autonomía para expresarse.

En este sentido con respecto a aquellos que presentan algún tipo de discapacidad, las

nuevas tecnologías pueden ayudarles a mejorar su actividad personal, la educación, la

comunicación, los desplazamientos, la calidad de vida.

Las experiencias que recogen diversas investigaciones están vinculadas con el desarrollo de diversas adaptaciones según las necesidades del sujeto. A modo de ejemplo se detallan:

• Análisis y parametrización de la voz como ayuda a la logopedia.

• Conversión texto-vox, como ayuda a la comunicación (en España por ejemplo, se encuentran en la calle, optimizando sistemas de acceso telefónico, etc.)

• Reconocimiento de voz para personas con graves problemas de movilidad (la máquina ejecuta las acciones dadas por la persona afectada)

• Periféricos especiales para personas con discapacidad motora como teclado de concepto, ratón adaptado, sistema emulador de ratón por pulsadores,...

• Periféricos y software adaptados para personas con disminución visual o ciegos, que son instrumentos tiflotecnológicos.

La consideración de las nuevas tecnologías en el ámbito educativo como elemento de

apoyo y acceso al currículo para los alumnos con discapacidad, sirve de puente de unión para la innovación y el cambio educativo dentro del contexto escolar. Además es un recurso que facilita el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Según Behrmann (2000), plantea la tecnología como “un elemento igualador para muchos individuos con discapacidades que podrían impedirles participar plenamente en la actividad escolar, laboral o social. Esto es evidente en el caso de las personas con discapacidades motoras, auditivas y/o visuales, pero también se aplica a los que tienen limitaciones cognitivas y/o perceptivas. Con la tecnología, un individuo físicamente incapaz de hablar puede comunicarse mediante el lenguaje oral. Utilizando un sintetizador de voz portátil, un estudiante puede formular y responder preguntas en un aula “normal”, superando así un obstáculo físico que podría haberlo obligado a asistir a una clase especial, o a depender de un maestro particular o de un interprete.

Como conclusión podemos decir que las nuevas tecnologías, es un elemento facilitador de los procesos de enseñanza y del aprendizaje, permitiendo generar nuevas respuestas educativas diferenciadas muy acorde a las necesidades de cada sujeto.